Récemment, j'ai lu un tweet d'un.e usager.e de la psychiatrie qui racontait s'être fait.e rabrouer par l'équipe soignante pour avoir dit "je suis malade" plutôt que "j'ai une maladie". Quelques réflexions sur cette question.

Le "person-first language" - c'est-à-dire parler d'une "personne avec une maladie" plutôt que d'un.e "malade" - est une revendication présente dans les mouvements d'usagers et de rescapés de la psychiatrie des années 1970-80 déjà, et en particulier dans le cas de la schizophrénie

Elle va de pair avec l'idée que la personne diagnostiquée schizophrène ne doit pas être réduite à sa maladie. La schizophrénie est une maladie que la personne a, cela ne définit pas l'ensemble de sa personne.

C'est ce que Patricia Deegan - usagère de la psychiatrie américaine - appelle le "master status" en termes d'identité. Elle raconte que son identité a été réduite à "schizophrène" dès lors qu'elle a été diagnostiquée:

Si, dans un premier temps, le "person-first language" a donc joué un rôle important dans les luttes des usagers et rescapés, des prises de position contraire ont émergé plus tard, notamment dans le champ de l'autisme.

Le texte de Lydia Brown - qui est autiste elle-même - à ce sujet est particulièrement intéressant: https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/

Pour elle, dire "une personne avec autisme" consiste à reconnaître de la valeur à la personne en considérant que l'autisme est entièrement distinct de cette valeur, voire même que l'autisme est préjudiciable à la valeur de la personne.

Bon, mais que faire alors? Faut-il dire "un.e schizophrène", "une personne avec schizophrénie", "une personne vivant avec la schizophrénie"? Je pense qu'il n'y a pas de réponse définitive, et encore moins de la part de personnes qui ne sont pas concernées en première personne.

Et c'est, à mon sens, ce qui est problématique lorsque des soignants expliquent à une personne diagnostiquée avec une maladie psy quelle est la "meilleure manière" de parler d'elle-même.

Cela montre qu'ils ont "scolairement" bien appris la leçon mais qu'ils ont oublié ce qui est au coeur de cette leçon: le droit à l'autodétermination.

Être considérée comme une personne à part entière et ne pas être réduite à sa maladie, ça veut aussi dire avoir le droit et la liberté de choisir la manière de se désigner, de s'auto-définir, en fonction de ce qui a le plus de sens pour soi.

En conclusion, il me semble qu'il faut toujours être attentifs quand, en tant que "non-directement concernés", on s'approprie des termes et des débats qui sont propres aux personnes concernées, et le faire avec beaucoup de prudence et de réflexivité.

Une appropriation trop rapide, trop "figée", pas suffisamment réfléchie, risque de reproduire ce qui était dénoncé initialement.